Aides aux patients

https://www.hauts-de-france.ars.sante.fr/le-parcours-de-sante-des-aines-paerpa

https://www.hauts-de-france.ars.sante.fr/les-filieres-geriatriques-territoriales

https://www.hauts-de-france.ars.sante.fr/plan-maladies-neurodegeneratives-pmmd

https://www.hauts-de-france.ars.sante.fr/les-aidants-en-hauts-de-france

https://www.hauts-de-france.ars.sante.fr/sante-des-personnes-agees-prevention-formation-sensibilisation

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https://www.hauts-de-france.ars.sante.fr/dac-dispositif-dappui-la-coordination

Un programme d’éducation thérapeutique validé par l’ARS Hauts-De-France peut être proposé sous certaines conditions aux patients suivis ou adressés dans le service pour une maladie d’Alzheimer au stade prodromal.

Le programme se compose de huit ateliers collectifs décrits ci-dessous et de deux entretiens individuels (en début puis en fin de programme). L’ensemble du programme se déroule sur environ trois mois.

Pour plus de détails, vous pouvez vous adresser un email à l’adresse suivante : ETPAlzheimer@chru-lille.fr

Il faut contacter la mairie de son domicile pour que le service payant de livraison de repas soit mis en place.

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées figurent dans la liste des 30 pathologies reconnues comme affection de longue durée (ALD 15). Cette reconnaissance permet une prise en charge à 100% des soins, traitements ou examens en lien avec la pathologie. Cette prise en charge s’applique aux actes et prestations remboursables dans la limite des tarifs de la sécurité sociale suivants :

• La prise en charge orthophonique,
• La prise en charge infirmière, libérale ou par un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD),
• La prise en charge en hôpital de jour ;
• Les consultations médicales et les traitements médicamenteux en lien avec l’affection et
• La prise en charge des transports à l’hôpital.

Comment l’obtenir ?

C’est le médecin traitant qui en fait la demande au médecin conseil de la caisse de sécurité sociale en accord avec le patient. Une fois l’ALD 15 reconnue, la caisse d’assurance maladie retournera le volet du protocole de soins qui sera à signer par le patient. Ce volet est à conserver car il devra ensuite être présenté aux professionnels de santé qui seront consultés. Une fois l’ALD notifiée il ne faut pas oublier de mettre la carte vitale à jour.

Dès que la maladie est diagnostiquée la personne malade peut bénéficier de la possibilité d’un arrêt maladie, puis par la suite d’un congé pour maladie de longue durée. Ainsi pendant trois ans, elle bénéficiera des indemnités journalières de la sécurité sociale (soit environ 50% du salaire journalier de base) dans la limite de 42,32 € par jour, auxquelles viennent s’ajouter parfois, suivant les employeurs, un complément d’indemnités journalières versé par une caisse de retraite ou un régime de prévoyance.

Cette pension a pour objet de compenser une perte de salaire résultant de l’incapacité de travail due à la maladie de l’assuré quand l’assuré présente une invalidité réduisant d’au moins les 2/3 de sa capacité de travail ou de gain. Le médecin conseil de la sécurité sociale évalue le taux d’incapacité lors des visites de contrôle prévues tous les 6 mois. Cette pension sera calculée sur les 10 meilleures années de travail dont le montant variera en fonction de la catégorie d’invalidité.

Il existe 3 catégories :

• 1ère catégorie: être capable d’exercer une activité professionnelle. Elle pourra se cumuler avec un revenu d’activité à temps partiel;
• 2ème catégorie: être dans l’incapacité d’exercer une activité professionnelle;
• 3ème catégorie: être dans l’incapacité d’exercer une activité professionnelle et dans l’obligation d’avoir recours à l’assistance d’une tierce personne pour effectuer les actes ordinaires de la vie.

La majoration Tierce personne n’est pas soumise à conditions de ressources et est non imposable sur le revenu. A la date de départ à la retraite, la pension d’invalidité se transforme en pension de retraite pour inaptitude et la majoration pour tierce personne reste définitivement acquise.

Cette carte d’invalidité civile reconnaît à son détenteur un handicap lié à la maladie et, de ce fait lui donne droit à certains avantages. Elle peut être demandée pour toute personne dont le taux d’incapacité est fixé à au moins 80% ou percevant une pension d’invalidité de 3ème catégorie. Il n’y a pas de limite d’âge et de conditions de ressources. Elle peut être demandée dès l’annonce du diagnostic.

Comment obtenir cette carte ?

La demande sur dossier est à effectuer auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), qui attribue cette carte après avoir apprécié le taux d’incapacité de la personne.

L’Allocation Adultes Handicapés (AAH) est adressée aux personnes de moins de 60 ans n’ayant pas travaillé ou n’atteignant pas le minimum social : elle a pour objet de garantir un revenu minimum aux personnes handicapées. Le droit à l’allocation n’est ouvert que lorsque la personne handicapée ne peut prétendre à un avantage de vieillesse, d’invalidité ou d’une rente d’accident du travail d’un montant au moins égal à celui de l’AAH.

Le complément de ressources est une allocation forfaitaire qui s’ajoute à l’allocation aux adultes handicapés (AAH) pour constituer une garantie de ressources dans le but de compenser l’absence durable de revenus d’activité des personnes handicapées dans l’incapacité de travailler. Il ne se cumule pas avec la majoration pour la vie autonome. Ce complément permet aux personnes handicapées vivant dans un logement indépendant de payer les travaux nécessaires à l’adaptation du logement.

La Prestation de compensation du handicap (PCH) est basée sur les besoins de la personne évalués par une équipe médico-sociale, elle a pour ambition de répondre aux besoins individualisés de la personne malade. Il s’agit d’une prestation qui peut être versée selon le choix du bénéficiaire, en nature (sous forme d’un service, par exemple) ou en espèces.

Pour avoir droit à la prestation de compensation, la personne doit justifier que son handicap répond à certains critères fixés par un référentiel. Il prend en compte notamment la nature et l’importance des besoins de compensation au regard de son projet de vie. Les aides proposées :

• Aide humaine : pour rémunérer des personnes ou dédommager un aidant familial qui apporte une aide pour les actes essentiels de la vie quotidienne ;
• Aide technique : pour acheter les aides techniques nécessaires (fauteuil roulant, lève-personne, etc.) ;
• Aménagement du logement, du véhicule et surcoûts liés au transport : adaptation d’une salle de bain, du véhicule, etc.
• Dépenses spécifiques ou exceptionnelles : pour payer des dépenses spécifiques (télé assistance, protections pour incontinence, etc.) ;
• Aide animalière : chien guide d’aveugle ou d’assistance au handicap.

Le forfait journalier d’hébergement est à la charge de la personne hébergée en EHPAD. En cas d’insuffisance de revenus, sans condition d’âge, mais selon des conditions de ressources, le patient peut bénéficier de l’Allocation Logement versée par la Caisse d’Allocation Familiale.

L’aidant familial en activité professionnelle a maintenant droit à un « congé de soutien familial » qui permet à tout salarié d’interrompre provisoirement son activité professionnelle pour s’occuper d’un parent dépendant.

Le « congé de soutien familial », est d’une durée de trois mois (renouvelable dans la limite d’un an sur toute la carrière du salarié).

Ce congé, ni indemnisé, ni rémunéré, ne peut être refusé par l’employeur. Le salarié doit respecter auprès de son employeur un préavis de deux mois (ramené à 15 jours en cas d’urgence) et justifier d’une ancienneté minimale de deux ans. Il aura la garantie de retrouver son emploi ou un emploi équivalant dans son entreprise à l’issue de cette période.

Pour bénéficier du congé de soutien familial, le salarié adresse à son employeur, au moins 2 mois avant le début du congé, une lettre recommandée avec demande d’avis de réception ou lui remet en main propre une lettre contre décharge l’informant de sa volonté de suspendre son contrat de travail à ce titre et de la date de son départ en congé.

Contenu en cours de construction

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Faire le point sur l’aspect juridique de l’organisation familiale est une démarche qui doit être entreprise le plus rapidement possible. La situation d’un mariage unique est la plus simple. Le PACS est également une reconnaissance du lien.

D’autres situations sont plus complexes :

En cas de vie maritale, sans lien juridique, il est indispensable de faire reconnaître officiellement la famille et ses biens. En cas de séparation d’un premier couple, il faut savoir s’il y a bien eu un divorce prononcé et avec quelle répartition du patrimoine. Le second couple a-t-il une reconnaissance juridique, ainsi que ses enfants ?

Si ce n’est pas le cas, le conjoint peut se retrouver dans une situation inextricable par la suite. Au moment d’une éventuelle mise sous tutelle, c’est la famille « officielle » qui sera l’interlocuteur du juge des tutelles. Cela sera donc soit les parents, les frères et sœurs ou les enfants majeurs de la personne malade. Du fait du caractère évolutif de la maladie, il est nécessaire d’aborder ces différentes questions et recueillir les volontés de la personne malade dès le début de sa maladie et ceci tant d’un point de vue patrimonial que testamentaire. Il est aussi moins difficile de mettre en œuvre certaines actions en début de maladie. Il est possible à ce moment-là de bénéficier d’une consultation gratuite auprès d’un notaire.

Cependant ce n’est pas toujours possible quand la personne ne reconnaît pas ses difficultés et s’oppose aux démarches qu’on lui propose.

C’est une mesure provisoire en attente de l’ouverture d’une mesure de tutelle ou de curatelle qui ne peut durer plus d’un an. C’est une mesure souple et immédiate mais qui reste temporaire et devient caduque si elle n’est pas renouvelée. En cas d’urgence, un médecin peut demander une mesure de sauvegarde sur un imprimé spécial auprès du Procureur de la République. Elle permet en particulier de protéger immédiatement la personne et de contester des achats inconsidérés ou des actes notariés, ventes, donations, éventuellement inappropriés.

Il s’agit d’une mesure qui permet pour la personne malade de :

• conserver l’exercice de ses droits civiques;
• gérer ses dépenses quotidiennes et administrer ses biens comme elle le souhaite.

Elle peut désigner une personne qui la représente appelée « mandataire » (ce mandat ne peut être révoqué qu’avec l’autorisation du juge des tutelles). Par ailleurs, elle ne peut exercer une action en divorce ou y être défendeur. Aucune demande de divorce pour consentement mutuel ne peut être présentée.

II existe deux possibilités de mise en sauvegarde : judiciaire et médicale.

Judiciaire

Elle est décidée par le juge des tutelles, en particulier s’il est saisi d’une demande de mise sous tutelle ou curatelle nécessitant une mise immédiate sous sauvegarde de justice.

Médicale

Elle est demandée par le médecin traitant de la personne auprès du procureur de la République. Cette déclaration doit être confirmée par un médecin spécialiste sur une liste de médecins agréés par le tribunal.

Aussi, les conséquences pour la personne en ce qui concerne sa capacité d’agir seront en rapport avec les pouvoirs accordés. La personne malade peut, sans l’assistance de son curateur engager des actions en justice sans l’accord de son curateur. Elle peut aussi, se marier assistée par son curateur. Le consentement du curateur est alors requis ou à défaut, celui du juge des tutelles. La personne protégée doit aussi être assistée par son curateur en cas de contrat de mariage.

Aucune demande de divorce par consentement mutuel ne peut être présentée.

C’est une disposition essentielle de la loi sur les tutelles. Il s’agit d’un contrat qui permet à une personne en tout début des troubles d’organiser à l’avance sa protection en choisissant celui ou celle ou ceux qui seront chargés de s’occuper de ses affaires ou de sa personne le jour où elle ne pourra plus le faire elle même, en raison de son état de santé. Cela permet à chacun d’organiser sa protection. Le mandat est un contrat libre et le mandant choisit à l’avance l’étendue des pouvoirs du ou des mandataires. Les actes de protection des biens qu’un mandataire peut réaliser sans autorisation du juge diffèrent selon le type de mandat notarié ou sous seing privé.

Le mandat notarié

Le mandat est dit alors authentique, il peut ouvrir des droits de gestion très vastes. Le mandataire doit rendre des comptes de gestions annuels ainsi que l’inventaire des biens au notaire ayant établi le mandat avec le mandant. Le mandataire est habilité à passer des actes de disposition de biens (comme la vente d’une maison par exemple) sans l’avis du juge. C’est au notaire de référer au juge si un mandataire passait un acte contre l’intérêt du mandant. Le mandat sous seing privé se limite à des actes d’administration des biens (régler des factures, renouveler un bail). Pour les actes de disposition, il devra en référer à un juge.

Tant que le mandat n’a pas pris effet, le mandant comme le mandataire peut y renoncer ou le révoquer. Le mandat prend effet à partir du moment où un certificat médical établi par un médecin inscrit sur une liste d’experts par le procureur de la république atteste du fait que le mandant ne peut plus pourvoir à ses intérêts seul. Le mandataire se présente au greffe du tribunal avec le mandat et le certificat. Il sera visé par celui-ci et pourra être mis en œuvre.

Le tuteur est le représentant de la personne dans tous les actes de la vie civile. Le bénéficiaire perd en principe tous ses droits civiques (autorité parentale, droit de vote) et est intégralement représenté par son tuteur, sauf si le juge des tutelles en décide autrement.

Le tuteur ou curateur peut être :

• Un membre de la famille (en priorité lorsqu’il y a entente entre tous les membres de la famille);
• Un gérant de tutelle indépendant;
• Un membre d’une association tutélaire agréée.

La personne est totalement déchargée de la gestion de ses biens. Elle peut désormais conserver son droit de vote si le juge l’y autorise. Elle peut faire seule les actes de la vie courante, qui ne sont pas de la responsabilité du tuteur. En cas de mariage : il peut s’effectuer après consultation du Conseil de Famille et en tenant compte de l’avis du médecin traitant, qui est obligatoire. Le Pacte Civil de Solidarité n’est pas autorisé.

En cas de divorce :

Le tuteur peut engager la procédure avec autorisation du juge. Si la procédure est engagée par le conjoint de la personne protégée, l‘action est exercée contre le tuteur.

Aucune demande de divorce par consentement mutuel n’est possible.

La loi du 4 mars 2002 introduit la notion de personne de confiance. Il s’agit d’une mesure innovante qui permet à toute personne majeure de désigner une personne habilitée à être informée et consultée lorsque le patient se trouve hors d’état d’exprimer sa volonté et à l’accompagner durant son séjour hospitalier.

Il s’agit d’une personne librement choisie par le patient dans son entourage et en qui il a toute confiance (parent, proche ou médecin traitant). La désignation de la personne de confiance n’est pas une obligation mais un droit pour le patient.

L’article L. 1111-6 du Code de la Santé Publique, issu de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, institue la personne de confiance dans les cas où la personne soignée se trouverait « hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin ».

Cela garantit au patient, dans le cas où il serait hors d’état d’exprimer sa volonté, que ses souhaits relatifs à sa fin de vie soient pris en compte par le médecin qui le suit. Il ne s’agit que des souhaits et le médecin n’est pas obligé de les suivre, mais il doit d’abord s’informer sur leur existence et en tenir compte dans sa décision finale. Ces directives anticipées n’ont qu’une validité de trois ans.

Ce décret a été rédigé après la parution de la loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades et sur la fin de vie. Des «directives anticipées» peuvent être rédigées et consultées dans le cas où la personne ne pourrait plus s’exprimer et/ou dans l’impossibilité où elle serait de dire sa volonté relative à la fin de sa vie. Le plus souvent il s’agit d’exprimer son souhait de limiter ou d’arrêter les traitements, mais rien n’empêche une personne de stipuler, au contraire, que l’on tente tout traitement jusqu’au dernier moment. Il faut savoir que dans l’arrêt de tout traitement, on comprend aussi l’alimentation par sonde gastrique ou l’hydratation par perfusion.

Les «directives anticipées» doivent être formulées par écrit, en y ajoutant le nom, prénom, date et lieu de naissance de la personne qui les a rédigées. Il suffit ensuite de dater et de signer le document, et de le remettre à son médecin référent, ou à un proche qui en sera le dépositaire. Ces directives doivent exprimer la volonté « récente » d’une personne : en effet, elles doivent dater de moins de trois ans et donc être renouvelées tous les trois ans pour être considérées comme proches de la volonté actuelle du malade. Ces directives sont évidemment révocables à tout moment. Le médecin les consulte avec son équipe, mais il n’est pas obligé de les suivre.

Les UHR (unités d’hébergement renforcé) sont implantées au sein des EHPAD. Elles accueillent des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ayant des troubles du comportement sévères. Un projet de soin est adapté à la personne ainsi qu’un projet de vie personnalisé. Les familles et les proches sont encouragés à y participer. Enfin, l’environnement architectural est adapté aux personnes accueillies et se différencie du reste de la structure.

L’unité cognitivo-comportementales (UCC) peut être un recours à l’hospitalisation nécessaire, seule solution pour gérer une crise ou des troubles importants du comportement, d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, vivant à domicile ou dans un établissement de type Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD).

Créés dans le cadre du plan Alzheimer 2008 – 2012, les PASA (Pôles activités et soins adaptés), accueillent chaque jour un groupe de résidents d’EHPAD atteints de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées et présentant des troubles modérés du comportement, afin de leurs proposer des activités sociales et thérapeutiques adaptées.