Les réseaux
Centre National de Référence pour les Malades Alzheimer Jeunes (CNR-MAJ)
Le plan Alzheimer 2008/2012 a reconnu la nécessité d’aider de façon spécifique les personnes dont le début de la maladie a commencé avant 60 ans, définition en France du caractère « jeune ». Pour cela elle a souhaité la création d’un « centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes » (CNR-MAJ). Trois Centres Mémoire en France ont été retenus en raison de leur expérience pour constituer ce CNR-MAJ : Lille-Bailleul, Rouen, Paris-Salpetrière avec chacun des missions spécifiques.
En France, la prévalence de la maladie d’Alzheimer de survenue précoce est encore insuffisamment connue. Selon les données nationales, environ entre 5 000 et 8 000 personnes de moins de 60 ans auraient une maladie d’Alzheimer ou dite apparentée (dégénérescence frontotemporale, aphasie primaire progressive, paralysie supranucléaire progressive …) (Prevalence malades jeunes NPdC Paulin 2011).
Des problématiques spécifiques de la maladie d’Alzheimer chez des personnes jeunes peuvent être identifiées :
- Le diagnostic est tardif, parfois 5 ans après le début de la maladie;
- La maladie est responsable de difficultés majeures dans le travail et dans la vie familiale, avec parfois des enfants mineurs, des conjoints qui travaillent et des parents encore présents;
- Le risque génétique bien que faible est plus fréquent que chez les personnes âgées;
- A un stade tardif de l’évolution, l’accès aux établissements gériatriques pose de nombreux problèmes.
En conséquence, l’amélioration du repérage rapide des personnes atteintes constitue un enjeu essentiel pour réduire l’errance diagnostique et limiter l’évolution de la maladie et ses conséquences. L’accès le plus rapide aux thérapeutiques innovantes, la mise en place de structures spécifiques de réhabilitation cognitivo-comportementale et d’unités de répit constituent des priorités essentielles pour l’amélioration de la prise en charge des malades.
Le Centre Mémoire de Lille – Bailleul
Le Centre Mémoire de Lille – Bailleul (2 sites de consultations) a été fondé en 1991. Il fonctionne sous la responsabilité du Pr Pasquier. Il anime un réseau de 24 consultations mémoire dans la région Nord-Pas-de-Calais.
Il regroupe des compétences en neurologie, gériatrie et psychiatrie. Le suivi des malades et non uniquement le temps du diagnostic est un désir persistant de l’équipe, sur une année, plus de 3000 patients y sont suivis. Il peut faire bénéficier les malades d’examens d’imagerie les plus performants. Il a une longue expérience (> 20 ans) dans les maladies dites apparentées, en particulier les dégénérescences lobaires frontotemporales, avec des collaborations internationales dans le domaine.
Le service est aussi impliqué largement dans la recherche pharmacologique, génétique et neuropathologique. Il travaille en partenariat très proche avec le centre médical des monts de Flandres (unité cognitivo-comportementale et EHPAD) de Bailleul qui peut accueillir les malades jeunes en cas de crise et à plus long terme si besoin.
Le Centre Mémoire de Ressources et de Recherche de la Pitié-Salpêtrière
Le Centre Mémoire de Ressources et de Recherche de Rouen
Plus d’information sur le site de la Fédération des CMRR
Méotis
Le réseau Méotis promu par le CHU de Lille a permis l’optimisation de la prise en charge à l’échelle de la région des patients souffrant de maladie d’Alzheimer ou de maladie apparentée en complétant l’offre de soin sur les territoires et en accompagnant les partenaires sur cette thématique. Le réseau assure ainsi les bilans neuropsychologiques des patients des neurologues libéraux, facilite la mise en place des plans de soins et d’aide des patients atteints de la maladie d’Alzheimer (et apparentées) et oriente les aidants. Ces actions couvrent l’ensemble du territoire régional.
En 2012, Méotis a ainsi réalisé 1007 bilans cognitifs pour 989 patients ainsi que 643 interventions pour informer et accompagner les patients et les aidants dans leur parcours.
Depuis 2014, le réseau a élargi son champ d’action via Méotis 3RC (Réseau Régional de Recherche Clinique) en développant l’accès à l’innovation dans la région.
